D66 en zorgorganisaties willen EU-aanpak zeldzame ziekten

Om zeldzame aandoeningen beter te kunnen behandelen, moet er een gezamenlijke Europese aanpak komen. Omdat per land nu relatief weinig aandacht is voor mensen met een bijzondere ziekte, worden er minder behandelingen en medicijnen ontwikkeld dan bij gangbare ziekten. D66 heeft daarom een manifest opgesteld samen met ruim negentig patiënten- en zorgorganisaties waarin ze pleiten voor Europese samenwerking.

Als er volgens de opstellers op grotere schaal onderzoek komt naar zeldzame en vaak ernstige ziekten in plaats van per land, dan kunnen patiënten effectiever worden geholpen. Landen zouden meer en vaker kennis met elkaar moeten delen over diagnoses en behandelingen. Ook stellen de initiatiefnemers een Europees onderzoeksfonds voor om breder onderzoek te kunnen doen.

Een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn ongeveer 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spierziekten en specifieke vormen van kanker.

D66-Tweede Kamerlid Wieke Paulusma overhandigt de oproep donderdag aan demissionair zorgminister Pia Dijkstra.